Aktualności
Na Dolnym Śląsku rusza program wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt
Na konferencji prasowej we Wrocławiu poinformowano, że samorząd woj. dolnośląskiego przeznaczył 3 mln zł na realizację programu wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt w latach 2023-2025.
Realizatorem programu w wybranym w konkursie jest Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu. Program ma na celu ukierunkowanie na odpowiednią diagnostykę i terapię u dzieci, które urodziły się z wrodzonymi zaburzeniami rozwoju lub mają podejrzenie takiego zaburzenia. Cały proces opieki będzie starannie skoordynowany, aby zapewnić wsparcie i leczenie w najlepszy możliwy sposób. Do programu włączonych zostanie 3000 noworodków i niemowląt oraz ich rodzin.
Wrodzone zaburzenia rozwoju u dzieci (wady rozwojowe, dysfunkcja poszczególnych narządów, zaburzenie neurorozwoju, wrodzone wady metabolizmu) obejmują każdą nieprawidłowość anatomiczną i funkcjonalną obecną przy urodzeniu, jednak nie zawsze ujawniająca się i rozpoznawalną w okresie noworodkowym.
Zgłoszenie pacjenta do programu będzie przyjmowane telefonicznie pod numerem 885-853-127 (kontakt z koordynatorem programu) lub e-mailowo, zgodnie z kryteriami włączenia. Osoba zgłaszająca pacjenta do programu musi przedstawić dokumenty medyczne pacjenta, po wcześniejszym wyrażaniu pisemnej zgody przez rodziców/opiekunów pacjenta. Osobami zgłaszającymi do programu mogą być lekarz z oddziału szpitalnego, z poradni, pielęgniarka patronażowa, fizjoterapeuta, neurologopeda i rodzice.
Więcej o programie: Rynek Zdrowia
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie